Dia Mundial das Doenças Raras é tema de seminário na Câmara dos Deputados

	Dia Mundial das Doenças Raras é tema de seminário na Câmara dos Deputados
	Especialistas, políticos, integrantes do Executivo e o ator Luciano Szafir, que tem uma irmã com Esclerose Lateral Amiotrófica, discutiram o tema nesta semana
	LOC/REPÓRTER RUBENN DEAN: Um dia para chamar a atenção do governo, das autoridades, e ouvir uma parcela da população que hoje sofre com a falta de apoio e políticas públicas: pessoas com doenças consideradas raras e os seus familiares. Assim foi a quarta-feira na Câmara dos Deputados, em um plenário lotado, onde foi organizado o “Seminário: Dia Mundial das Doenças Raras – promovido pela liderança do Partido Socialista Brasileiro na Casa, por iniciativa do deputado federal Romário, do PSB do Rio de Janeiro. Além de pessoas com as mais raras patologias e seus parentes, o debate reuniu especialistas, pesquisadores, políticos, representantes do Executivo e o ator Luciano Szafir, que tem uma irmã com Esclerose Lateral Amiotrófica – uma doença que resulta no endurecimento dos músculos, perda da sensibilidade entre outros aspectos que caracterizam os sintomas como neurodegenerativos, progressivos e fatais. Alguns dos participantes destacaram a ausência de programas e diretrizes por parte do Ministério da Saúde. Um deles foi a Karolina Alvarenga, mãe de uma criança que tem uma síndrome que dificulta as atividades motoras. O filho dela, Pedro, tinha uma expectativa de vida de apenas dois anos, segundo os médicos, e já completou seis. Karolina conta que o caso do filho está sendo analisado no exterior e desabafa sobre a necessidade de amparo no Brasil. Mãe do Pedro “O Pedro tá nesse estudo de dezessete famílias; tem canadense, tem americano e eu sou a única brasileira. Então as mães se organizaram e a gente tenta divulgar, a gente tenta fazer pulseirinha pra angariar fundo pra mandar pra esse geneticista na Inglaterra pro estudo, e muita gente ri, fala assim: ‘ah, impossível’. Mas, quando eu olho pro Pedro, que ele tinha uma expectativa tão baixa, eu não acho nada impossível. Então eu corro por ele, luto por ele.”  REPÓRTER RUBENN DEAN: Karolina Alvarenga contou as dificuldades que supera para criar o filho e pediu atenção do governo às famílias que passam por situação parecida. Um representante do Ministério da Saúde apresentou o planejamento do governo sobre o tema – o que tranquilizou, em parte, os participantes, é o que comenta o deputado Romário. Deputado federal Romário “Está praticamente tudo pronto e, a partir deste ano de 2013, vai ser colocado tudo na prática. Já é um começo. Eu acredito que se as coisas acontecerem exatamente como foram colocadas aqui – e como são desejadas por todos, eu acredito que, no máximo no final desse ano, meados do ano que vem, de 2014, a gente já possa ter um princípio de uma política pública bem positiva pra essas pessoas portadoras de doenças raras. Meu papel é esse, de tá cobrando. E é um tema que me envolve muito emocionalmente.” LOC/REPÓRTER RUBENN DEAN: Romário, que é pai de uma menina com Síndrome de Down, ressaltou a importância de se ampliar as pesquisas médicas para evitar o diagnóstico tardio dessas doenças raras, que hoje somam quase oito mil no catálogo do Ministério da Saúde. Repórtagem  Rubenn Dean email. rubenndeanrj@gmail.com facebook. eddie rubenn dean murphy tel.021.9337.4123